Los grandes héroes de las enfermedades raras

Hoy mi artículo de opinión va para esos padres, madres, niños, familiares, médicos, enfermeros y un largo etcétera de profesionales (logopedas, biólogos, nutricionistas, investigadores, fisioterapeutas, camilleros, personal de limpieza, etc) que no se rinden, que ofrecen una sonrisa y su abrazo a quienes lo están pasando mal.
6 de octubre de 2023
jornada de visibilidad de las enfermedades raras

Si luchar contra una enfermedad conocida resulta duro, agotador, mentalmente incapacitante, me puedo imaginar lo que significa salir adelante con algo que no se ha estudiado, se desconoce su origen y más su tratamiento. Si eso, además, afecta a nuestros pequeños, nuestros tesoros, la situación puede originar fácilmente la desesperación de los padres, familiares y las mismas criaturas.

Por eso, hoy mi artículo de opinión va para ellos, esos padres, madres, niños, familiares, médicos, enfermeros y un largo etcétera de profesionales (logopedas, biólogos, nutricionistas, investigadores, fisioterapeutas, camilleros, personal de limpieza, etc) que no se rinden, que ofrecen una sonrisa y su abrazo a quienes lo están pasando mal.

Hoy en Marín tenemos la oportunidad de conocerlos ya que a partir de las 16:30 horas estarán en la Alameda de Rosalía consiguiendo que todos los pequeños de Marín puedan disfrutar con ellos en un obradoiro que incluye pintura, globoflexia y photocall con Mickey Mouse para contribuir a a normalizar las enfermedades raras dentro de la sociedad y visibilizar a quienes las padecen como lo que son los grandes héroes del siglo XXI.

Luego comenzarán las charlas. A las 18:30 horas se iniciará la sesión informativa de salud y bienestar para destacar la importancia de las emociones ofrecida por Patricia Fuertes, a la que seguirá Osteopatía en bebés y niños de Tatiana Masó, Logopedias y Terapias de Rosi Neira do Pazo, para acabar con Nutrición y Testimonio de Ángela Naveira.

La admiración de quienes siguen peleando

Cuando me preguntaban a quien me gustaría parecerme o cuál es el escritor, cantante o artista que más admiro siempre contesto que estos pequeños, sus familiares y los investigadores. Los que sufren y no claudican en su empeño y siguen peleando pese a las adversidades. Ningún renombrado, ni reputada figura, ningún Premio Nobel puedo valorar más que estos pequeños, sus familias y sus médicos y los profesionales que los rodean.

Mi enfermedad al lado de la suya es nada. Insignificante. Por eso, hoy quería ponerles voz para que todos los marinenses saliéramos a la calle con ellos y les dijéramos lo valiente que son para que supieran que se han convertido en los grandes ejemplos a seguir, que si ellos pueden nosotros podemos más. Que si ellos sonríen, nosotros vamos a sonreír más. Ojalá el dolor no existiera, no afectara a nuestros niños, pero existe y afecta, así que solo podemos decirles una cosa: gracias por existir. Todo Marín os quiere y os admira.

1 Comment

  1. Hay que donar dinero para la investigación ya que a las farmacéuticas no les compensa trabajar en estas enfermedades poco habituales. ¡Nos puede tocar a cualquiera! No siempre les toca “a los otros”. ¡Más solidaridad!

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