Si luchar contra una enfermedad conocida resulta duro, agotador, mentalmente incapacitante, me puedo imaginar lo que significa salir adelante con algo que no se ha estudiado, se desconoce su origen y más su tratamiento. Si eso, además, afecta a nuestros pequeños, nuestros tesoros, la situación puede originar fácilmente la desesperación de los padres, familiares y las mismas criaturas.
Por eso, hoy mi artículo de opinión va para ellos, esos padres, madres, niños, familiares, médicos, enfermeros y un largo etcétera de profesionales (logopedas, biólogos, nutricionistas, investigadores, fisioterapeutas, camilleros, personal de limpieza, etc) que no se rinden, que ofrecen una sonrisa y su abrazo a quienes lo están pasando mal.
Hoy en Marín tenemos la oportunidad de conocerlos ya que a partir de las 16:30 horas estarán en la Alameda de Rosalía consiguiendo que todos los pequeños de Marín puedan disfrutar con ellos en un obradoiro que incluye pintura, globoflexia y photocall con Mickey Mouse para contribuir a a normalizar las enfermedades raras dentro de la sociedad y visibilizar a quienes las padecen como lo que son los grandes héroes del siglo XXI.
Luego comenzarán las charlas. A las 18:30 horas se iniciará la sesión informativa de salud y bienestar para destacar la importancia de las emociones ofrecida por Patricia Fuertes, a la que seguirá Osteopatía en bebés y niños de Tatiana Masó, Logopedias y Terapias de Rosi Neira do Pazo, para acabar con Nutrición y Testimonio de Ángela Naveira.
La admiración de quienes siguen peleando
Cuando me preguntaban a quien me gustaría parecerme o cuál es el escritor, cantante o artista que más admiro siempre contesto que estos pequeños, sus familiares y los investigadores. Los que sufren y no claudican en su empeño y siguen peleando pese a las adversidades. Ningún renombrado, ni reputada figura, ningún Premio Nobel puedo valorar más que estos pequeños, sus familias y sus médicos y los profesionales que los rodean.
Mi enfermedad al lado de la suya es nada. Insignificante. Por eso, hoy quería ponerles voz para que todos los marinenses saliéramos a la calle con ellos y les dijéramos lo valiente que son para que supieran que se han convertido en los grandes ejemplos a seguir, que si ellos pueden nosotros podemos más. Que si ellos sonríen, nosotros vamos a sonreír más. Ojalá el dolor no existiera, no afectara a nuestros niños, pero existe y afecta, así que solo podemos decirles una cosa: gracias por existir. Todo Marín os quiere y os admira.
Hay que donar dinero para la investigación ya que a las farmacéuticas no les compensa trabajar en estas enfermedades poco habituales. ¡Nos puede tocar a cualquiera! No siempre les toca “a los otros”. ¡Más solidaridad!